Campanha "Ajude o João Pedro a viver" foi lançada na internet. O custo da cirurgia é de US$ 2,5 milhões. — Foto:Divulgação
João Pedro Silva, de dois anos, foi avaliado na manhã de quinta-feira (18) pela médica Helena Goldani, do Centro de Reabilitação Intestinal e Nutrição de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, e pelo médico João Seda, do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo. A conclusão não foi divulgada.
O menino sofre de Síndrome de Berdon – que provoca problemas no intestino, no estômago e na bexiga – e está internado em estado grave Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo, na região Metropolitana de Curitiba (RMC), desde fevereiro deste ano.
Para sobreviver, ele precisa de um transplante multivisceral – que é a substituição de vários órgãos ao mesmo tempo.
O transplante multivisceral é um procedimento complicado e não há registro de casos bem-sucedidos em crianças no Brasil, segundo a família, que luta na Justiça para que o governo federal banque o procedimento em Miami, nos Estados Unidos.
O custo é de US$ 2,5 milhões. No entanto, o Ministério da Saúde acredita que é possível, sim, realizar o transplante multivisceral em João sem sair do país, já que o Brasil tem profissionais capacitados.
A intenção da avaliação foi verificar se o menino apresenta condições físicas de viajar até São Paulo. A juíza do caso, Soraia Tullio, foi quem determinou que a criança seja encaminhada para especialistas na capital paulista.
A juíza determinou ainda que ele seja levado para operar no exterior caso não seja possível fazer a cirurgia em São Paulo. Mais uma vez, a viagem só é possível se João apresentar um estado de saúde considerável, analisado, novamente, por peritos.
Ainda conforme a juíza, independentemente do local em que a cirurgia seja realizada, o procedimento deve ser inteiramente bancado pelo governo federal.
A avaliação médica
O G1 entrou em contato com a assessoria de imprensa do Ministério da Saúde para saber mais detalhes sobre a avaliação realizada em João Pedro na quinta-feira. No entanto, até a publicação desta reportagem, não obteve retorno.
O G1 também entrou em contato com a assessoria de imprensa do Governo do Paraná, que responde pelo Hospital Infantil Waldemar Monastier.
Por telefone, o governo estadual informou que não se manifestará sobre a avaliação, alegando que ela foi feita por profissionais de fora do hospital.
Ao G1, nesta sexta-feira (19), a mãe do João Pedro, Avelita Barbosa da Silva, de 28 anos, confirmou que a avaliação foi feita pelos especialistas. No entanto, segundo ela, ainda são necessários mais exames para saber se João deve ir ou não a São Paulo.
“Se apontar trombose, aí ele tem que fazer o transplante. Caso contrário, os médicos me disseram que é possível mantê-lo em casa, sem transplante, se alimentando por meio da Nutrição Parenteral Total”, explica Avelita.
No entanto, a alimentação apenas por NPT preocupa Avelita. “Explicaram que esse tipo de alimentação tem um monte de consequências. Fico me perguntando não estão só tentando adiar o inadiável, que é a necessidade urgente de um transplante”, acredita.
Estado grave
Segundo informações do Hospital Infantil Waldemar Monastier, o estado de saúde de João é grave, porém estável. No dia 9 de julho, ele chegou a ser internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas foi liberado na tarde do dia seguinte.
Ainda conforme informações repassadas pelo hospital, a criança foi transferida para um leito de enfermaria apenas para que possa ter uma qualidade de vida um pouco melhor.
A mãe relatou, em entrevista ao G1, que a noite na UTI foi difícil. “A noite foi péssima. Ele continua muito mal e precisou de remédios para dormir. O estado de nervos está terrível, ele gritou muito até as 4h30. Não dormi nada”, afirmou.
Morando no hospital
João Pedro está internado em Campo Largo, mas, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da sua cidade natal, Londrina, no norte do estado, e de Curitiba.
A descoberta da doença só ocorreu em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital. Segundo Avelita, a cada dia que passa esperando pelo transplante multivisceral, o estado de saúde do filho piora.
“O corpo dele está muito, muito fraco. As veias, por exemplo, já secaram todas, o que dificulta a alimentação, que é toda feita por Nutrição Parenteral Total [NPT]”, conta Avelita. Ainda de acordo com ela, essa é apenas uma das várias consequências da doença que fizeram o menino piorar.
Quem sofre de Síndrome de Berdon também tem retenção urinária, tem a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstrução intestinal, além de outros problemas.
Segundo Avelita, o filho apresenta todos os sintomas da doença, que não tem cura. “Além de tudo, ele está muito triste. Quer comer, beber e não consegue. Pede pastel, miojo, água, mas não pode nada disso”, relata.
Avelita afirma que está difícil manter o filho vivo, mas garante que não perde a esperança. “Os médicos dizem que é um milagre ele ainda estar vivo. Tenho fé que tudo vai dar certo”, afirmou ela, que deixou Londrina, os outros dois filhos e o trabalho para cuidar do caçula no hospital.
Doações
Avelita lançou a campanha “Ajude o João Pedro a viver” na internet. A intenção é arrecadar dinheiro para quando ela for acompanhar o filho na cirurgia, já que as despesas de acompanhantes não seriam cobertas pela União.
Para saber como ajudá-los, acesse a página da campanha no Facebook.
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