A esperança da família agora é ver a filha curada depois da aplicação, que começou na última sexta-feira 7 de agosto. — Foto:Reprodução
Foi duro, mas com apoio de gente do Brasil inteiro, a mãe da Mariana conseguiu comprar o remédio mais caro do mundo pra salvar a vida da menina, que tem AME – Atrofia Muscular Espinhal. E mostrou no Instagram o momento da aplicação tão aguardada do medicamento, a primeira feita em paciente aqui no Brasil.
Foram dez meses de campanha, uma corrida contra o tempo, porque Marina está com 1 ano e 11 meses, e a AME – doença genética rara, neurodegenerativa – que pode levar à morte antes dos 2 anos de idade.
Felizmente deu tempo e a família recebeu na semana passada o remédio que pode representar a cura para doença rara: o Zolgensma, do laboratório Novartis, que custa US$ 2,125 milhões (quase R$ 12 milhões) e é conhecido como a primeira terapia gênica do mundo indicada para o tratamento da doença.
Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos.
Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, fala e a capacidade de andar.
Mas, a pequena Marina Moraes de Souza Roda conseguiu e se tornou a primeira criança no Brasil a receber o medicamento.
Talita Roda, mãe da Marina, contou à Época que arrecadou essa verdadeira fortuna em dez meses, graças a uma campanha nas redes sociais.
A família criou o perfil @cureamarina e no dia 4 de agosto abriu oficialmente a campanha no estádio do Corinthians.
“Era uma partida entre Corinthians e Palmeiras, entramos em campo com a Marina e com os jogadores, com faixas e camisetas da campanha. Ali começamos a ganhar mais seguidores, mas fechamos o ano com cerca de R$ 800 mil, um valor muito aquém do que precisaríamos”, disse à Época.
“Fizemos várias ações, pedágios, rifas, sorteios. E assim os seguidores foram aumentando e as doações também. De repente a campanha ganhou proporções muito grandes e conquistamos nosso primeiro R$ 1 milhão no dia 9 de janeiro.”
“Vários artistas começaram a compartilhar a campanha, mas a grande virada aconteceu quando o DJ Alok publicou um vídeo da Marina nas redes sociais e disse “Força, guerreira”. Foi impressionante, conquistamos mais de 20 mil seguidores e R$ 89 mil em um único dia”.
“Fizemos nosso segundo milhão em fevereiro, quando alcançamos 70 mil seguidores. Em março, conseguimos chegar aos R$ 4 milhões”.
“Aí veio a pandemia do coronavírus, o dólar disparou, e o remédio que custava R$ 9 milhões passou a custar R$ 12 milhões. Estávamos correndo contra o tempo, mas eu não podia desanimar”.
“No dia 25 de junho alcançamos R$ 12,3 milhões, a quantidade necessária para a compra do remédio e encerramos oficialmente a campanha. Eu chorei muito, queria agradecer a cada pessoa que nos ajudou”, disse.
A esperança da família agora é ver a filha curada depois da aplicação, que começou na última sexta-feira 7 de agosto.